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Kelly B, Rid A, Wendler D. Systematic Review: Individuals’ Goals for surrogate Decision-Making. JAGS. 2012;60:884-895.

【デザイン】 意志決定代理人を決めておらず、ADを書いていない場合、自身の治療についてどのように決めて欲しいのか、近親者に頼り、代理意思決定のスタンダードを踏襲するよう説明する現在の臨床は、本人のゴールに沿ったものなのか、という疑問からのレビュー。2010年8月以前の研究について、終末期、態度、家族または代理人のキーワードで検索した。6558の文献からアブストラクト→本文を読んで40文献(14 qual、26 quan)を選んだ。

【結果】
Who individuals want to make decision for them
大多数の研究参加者は近しい家族を代理意思決定者として希望した。配偶者を希望するケースと自分の子(成人した)を希望する場合があった。家族の反対や葛藤のため、意思決定に家族を巻き込みたくない人もあった。15の文献では、家族のメンバーが一緒に決めて欲しいという考えが大半だった。そのほとんどは意思決定の過程で、家族が医師と相談して決めて欲しいという希望だった。
Reasons for surrogate preference
家族を選ぶ多くの理由は、家族が最も自分の希望をよく知っているはずだという考えだった。また、それが以前の家族とのディスカッションに基づいている場合もあった。家族を希望した背景には、自分の希望を実行してくれる、または自分にとっての利益を守ってくれる、と信じていた。
How much leeway do individuals want to grant their surrogates
大半の文献はleewayを定義していなかったが、1つだけはfreedom to do what they think is best for youと定義した。研究によってleewayをどの程度認めるかは大きく異なった。量的研究では、58-63%がnone or little leeway (want the surrogates to follow their AD strictly or as much as possible)で、33-42%がa lot or complete leeway (reference only)だった。3%の少数意見として、希望が通るかは気にしないというものもあった。質的研究でも同様に一定の傾向がない結果だった。Leewayの認める/認めないの理由についてもバラつき、多くの場合は単純に自身の希望を通して欲しいというものだったが、本人の希望に従うことで家族の負担を避ける方法ととらえることもあった。

【limitations】 著者は5つのlimitationsを挙げた。文化的要因について、国や文化毎の差異を検討するほどのデータ量がなかった。また、leewayは定義が不明確で、flexibility in interpreting the individual’s stated preferenceとした場合と、flexibility to make decisions that were not consistent with the individual’s stated preferenceとした場合が混在した。

【考察】 ADなし、代理人の指定なしの患者のゴールは、(1)近しい家族に医師と相談して治療の意志決定をして欲しい、(2)自身の希望や価値観に合致した治療を決めて欲しい、家族に頼ればこれは可能だ、(3)家族の負担を最小限にしたい、の3つを挙げられた。過去のレビューでは、家族は本人の希望を知らないことが多く、代理人として意志決定する際に負担を感じていた。そのため、現状で1/3しか実現できていないことになる。Implications for future researchとして、shared decision makingを利用した医師と家族での相談が考えられるが、医師は本人の希望を何も知らないので(3)の家族の負担を軽減することはできても、(2)は厳しい。ADがない場合の本人の希望について、sociodemographic characteristicsに基づいて予測する方法を著者の一人が開発しており、これによる(2)の本人の希望の実現の可能性を高めるアプローチも考えられる。

【感想など】 ADがない場合でも、代理人に求めるものは、自身の希望や価値観、利益を優先してくれる、という考えのようだが、日本ではやはり「家族の価値観で決まる」とか、本人の希望は希望として明確にしたいが、AD as a referenceの考えが強い。Leewayの考え方からの検討が必要だが、これは日本の研究が2つレビューされており、元の論文を読んでみる必要がある(BMC Med Ethics. 2003;4:E5、BMC Med Ethics. 2006;7:E11)。
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